Vamos falar sobre: Esclerose Lateral Amiotrófica

Mês de Maio vai findando e aqui nos EUA  este foi escolhido como mês da conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica. Logo mais, dia 21 de Junho, teremos também o dia internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica. Então, aproveitando essas datas, você sabe que doença é esta?

 

ELA

Esclerose Lateral Amiotrófica ou ELA, acrônimo pelo qual é conhecida no Brasil, trata-se de uma doença devastadora que acomete centenas de milhares de pessoas no mundo todo ano. ELA é um dos tipos de doença de neurônio motor. Neurônios motores são aquelas células responsáveis por transmitir mensagens do nosso cérebro para os nossos músculos. No caso dos pacientes que apresentam essa doença, os neurônios motores começam a degenerar, o que resulta num bloqueio progressivo da comunicação entre o cérebro e os músculos. Isto se traduz inicialmente na perda de movimentos dos membros, tanto inferiores como superiores, posteriormente, perda de movimentos dos músculos da fala e deglutição e eventualmente perda de movimentos dos músculos respiratórios e cardíacos. Desta forma, a maior parte dos pacientes com ELA vêm a óbito em 3-5 anos.

 

Stephen Hawking

O que faz dessa doença uma das mais aterrorizantes das doenças neurológicas é o fato dela, na maior parte das vezes, não afetar a cognição. Ou seja, o paciente vai perdendo funções motoras de forma progressiva, porém, permanece lúcido durante todo o processo. Essa característica é também conhecida como síndrome do aprisionamento. Um dos maiores exemplos que temos de pacientes com ELA na atualidade é o físico Stephen Hawking. Como o último músculo a ser afetado são os músculos oculares, pacientes conseguem se comunicar com auxílio de computadores que traduzem os movimentos dos olhos em palavras. Stephen Hawking teve sua história contada em forma cinematográfica em “Teoria de Tudo”. Porém, o caso do físico é bastante raro, um tipo de ELA de progressão lenta e que o permite conviver com a doença já a mais de 50 anos.

 

Cura ou tratamento?

Infelizmente a ELA ainda é a uma doença sem cura e sem tratamento efetivo. A única droga disponível no mercado, riluzole, aumenta a sobrevida em apenas alguns meses. Mas qual seria a real causa da doença? O que leva esses neurônios motores à morte e consequentemente à paralisia progressiva do paciente? Estas, amigos leitores, são as perguntas que movem a minha curiosidade científica. É com o propósito de responder a essas perguntas, encontrar um tratamento eficaz e eventualmente a cura para essa doença devastadora que me faz trabalhar de domingo a domingo, investigar e elucidar os mecanismos celulares que expliquem a toxicidade que afeta os neurônios motores nesses pacientes. Com o avanço das pesquisas utilizando células-tronco, sobre as quais já falei aqui, a sociedade cientifica foi capaz de avançar nos conhecimentos de doenças neurológicas de forma nunca vista antes. Porém, sabemos que o caminho para o tratamento e cura de qualquer doença é longo e tortuoso.

 

“Eu Respiro”

Há dois anos, assisti um documentário chamado “Eu Respiro” (I am Breathing) que conta a historia de Neil Platt, marido de Louise e pai orgulhoso do pequeno Oscar. No auge dos seus 33 anos, Neil foi diagnosticado com ELA. O bom humor e a inteligência de Neil foram as estrelas do filme. Ele transforma o desejo de guardar lembranças físicas para o filho em impulso para aproveitar de forma otimista cada respiro que lhe resta. O que mais me impressionou foi sua vulnerabilidade sincera. Nas palavras do próprio Neil: “It’s amazing how adaptable we are when we have to be. It’s what separates us and defines us as human beings.” (É incrível o quão adaptável nós somos quando temos que ser. É o que nos separa e nos define enquanto seres humanos.) São esses exemplos de vida que me estimulam a continuar investindo meus esforços na ciência e continuar acreditando na humanidade.

 

Revisão

Isabelle Tancioni


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Helen Cristina Miranda

curiosa de nascença/ cientista de profissão